我一直深信
每个患者都有自己的故事
尤其对于患有炎症性肠病
这种慢性、终生性疾病的患者
每人都像是一本有着很多故事的书
一本苦难真经
——陈焰
我叫陈焰
是浙大二院消化内科
专门诊治炎症性肠病的医生
在解放路院区
IBD门诊诊室
常常有故事上演
并且很多主角都是帅哥、美女
身为IBD专家的我
几乎每天都在和不同的主角打交道
更常常参演到这些故事中
近年来，炎症性肠病（IBD）患者人数呈急剧上升趋势。据统计，全世界有超过万人患有克罗恩病（CD）和溃疡性结肠炎（UC），这两种疾病被统称为炎症性肠病(IBD)。在中国，UC患病率约为11.6/10万，CD患病率约为2.29/10万，预计年将达到万，已经由少见病发展为常见病。
01
姐妹花的疑问
这天来到诊室的，是一对姐妹花。两姐妹长得都很漂亮，姐姐已经结了婚，爱人对她很不错，还育有一个已经上学的孩子，而妹妹还没有结婚。
两个人找我的时候，都已经在外院就诊过多次，当看到她们的肠镜检查后，我默默地在心里叹了一口气。为什么呢？
因为两姐妹都是比较严重的克罗恩病，其中姐姐已经出现了比较典型的肠梗阻症状，妹妹虽然梗阻的症状还不太明显，但是从最近一次的肠镜检查上看，也已经出现了肠腔狭窄症状，也就是说，她也很可能在不久的将来出现和姐姐一样的肠梗阻的情况。
妹妹问我：“为什么我们姐妹俩人都会得这个病呢？我们的父母都很健康，是不是我们哪里做得不对才会得这个病呢？这个克罗恩病是不是遗传病呢？”
为什么会得克罗恩病
这个问题是几乎每个患者
都会问我的问题
但是，我只能回答：
“目前，克罗恩病的发病机制并没有完全阐明，
我也不是很清楚患者为什么会得病呀！”
当然，这意味着目前所有的研究都无法说清楚克罗恩病的发病机制，但这却并不意味着研究克罗恩病的科学家们什么研究成果都没有。
其实，克罗恩病虽然发病机制不清，但科学家认为，导致其发病的原因，很可能是在易感基因的基础上，由环境等多因素促发体内免疫系统及肠道微生态系统之间的平衡受损所导致的炎症反应，这个过程有环境、遗传、感染和免疫因素共同参与。
也就是说，携带有一些基因的人（比如携带NOD2基因的犹太人种），在某些环境（比如某种病毒或细菌等病原体）的触发下，体内的免疫系统会出现紊乱，打破肠黏膜屏障，导致肠道免疫系统异常激活，从而出现肠道炎症。
至于为什么两姐妹会同时患上克罗恩病，的确是因为其易发生于某些特定的家族中。国外研究显示，克罗恩病患者所生的同卵双胞胎也患上此种疾病的比例高达60%，大约20%的克罗恩病患者的一级亲戚也患有此种疾病或溃疡性结肠炎。
这些信息虽然国内目前尚没有确切的数据佐证，但是就如同这对姐妹花，我们在临床上的确遇到不少在亲属中同时或前后发病的病例。
国外研究结果还显示，克罗恩病患者遗传给孩子的概率有6%～8%，如果父母同时患病，则孩子的患病率将上升到30%～45%。这说明克罗恩病有很明显的遗传因素，溃疡性结肠炎遗传虽然稍微低一点，也是存在的。但这样的遗传现象还不能将克罗恩病称为严格意义上的遗传性疾病，因为毕竟其发病机制除了和基因有关外，还和环境因素、饮食等多方面因素相关。因此，克罗恩病并非是仅仅由于遗传物质的改变而导致的疾病。
在姐妹花前后，我还遇到不少亲属同时患上克罗恩病的病例，有的是兄弟、有的是母子、有的是堂兄弟……亲属发病时间有早有晚。
记得有一次，医院陪护住院弟弟时，感到自己的肚子也有点不舒服，于是做了肠镜检查，结果居然在与弟弟一模一样的地方也发现了溃疡，最后诊断他也患上了克罗恩病！还有的是孩子生病，然后家长去检查发现自己也患了同样的疾病，或者反之。
印象最深刻的是有一次血液科请我去会诊一个发热待查的小姑娘，因为医师问家族病史的时候发现这个小姑娘的父亲是克罗恩病，结果经我会诊、检查，这个小姑娘发热的原因还真的是因为她也患有克罗恩病。
“那为什么我们的父母、爷爷奶奶和外公外婆都是健康的，我们姐妹却都患病了呢？”姐妹花几乎异口同声地问。
我连忙解释：“克罗恩病并非是仅和基因有关系呀！它是多因素互相作用后才发病的，也就是说，就算有容易患病的基因，也不见得会发病。”
“那到底为啥我们就会发病呢？”
面对打破沙锅问到底的两姐妹，我还是回答“目前不能完全明确。”不过，有一些因素是可能与发病有关的。比如，现代化的生活方式。
事实上，克罗恩病的发病率会随着工业化和城市化而上升。早在20年前，消化科真的很少能见到克罗恩病患者。并且，这个疾病往往在经济发达地区更为常见，比如北美和欧洲等患病率已超过0.3%，其中挪威溃疡性结肠炎患病率高达/10万、德国克罗恩病的患病率为/10万，北美国家紧随其后，美国溃疡性结肠炎的患病率为/10万,加拿大克罗恩病的患病率为/10万。这样的数据真是让人感到触目惊心了！
有一个“卫生假说”认为，如果在早期缺乏环境病原的暴露，会导致缺乏免疫耐受的诱导，从而在后期会导致对正常的无害的病原反而产生了过度敏感。
也就是说
如果一个人在小时候太讲卫生
接触的病原体太少
那他的免疫系统
在小的时候就缺乏应有的锻炼
那他长大后
就可能会对一些本来安全的病原体
产生过度的免疫反应
这真的很像人们常说的
“不干不净，吃了没病”
另外，还有研究结果显示，存在一些克罗恩病的保护因素，比如母乳喂养、阴道分娩、绿色蔬菜及饲养宠物等，还有比较有意思的是小时候如果得过肠道寄生虫病也是保护因素之一！
而对疾病不利的因素，包括喜欢吃加工食品、油炸食品、高糖和高脂食品（冰淇淋、果酱、奶酪、人造奶油、乳化剂、面包）及加入各种食物添加剂的食物，这些食物可能会改变肠道菌群，诱导肠道炎症。
所以
可能是现代化生活方式
导致这些保护因素减少了
而不利因素增加了
因此克罗恩病的发病率也相应升高了
姐妹花听了频频点头，姐姐问：“那是否让我的孩子多吃天然食物，少吃添加剂多的食物，尽量多接触大自然，这样就对减少孩子的发病有利？”
面对姐姐焦急的眼光，我只能认真地点头。同时也在心里默默地祈祷她的孩子可以健康。毕竟能多一些保护因素一定是好事情！
TIPS：克罗恩病的发病机制不明，目前认为是环境、遗传、感染和免疫因素共同参与发病的疾病。其发病率随着工业化和城市化而上升，原因可能是现代化生活方式导致疾病的保护因素减少了，而不利因素增加。
02
送给他们最需要的礼物
每天面对炎症性肠病患者的各种疑问，我就在想，能不能出个专门给患者答疑解惑的指南。
说做就做，我牵头组建的“爱在延长基金会（CCCF）”组织了国内20多家炎症性肠病诊疗中心的专科医生及患者，共同编写《炎症性肠病患者共识》。
这份共识，是我国第一份以IBD患者为阅读对象的共识，以患者意见为主导，由医生落笔并对专业知识进行把关，旨在提高患者对疾病的认识，推动患者更有效地参与治疗决策，学会自我管理，这一理念也是国内医疗圈的突破!
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