中山六院“常在心”志愿服务队为患者子女举行联欢会
IBD不能根治,病程漫长,患者究竟能不能“hold”住婚恋和生育问题,过上幸福的家庭生活?
在“5.19世界炎症性肠病日”到来之际,医院“常在心”志愿者服务队的党员医生护士们,联合中山六院学生一支部、内科三支部、医务社工部、团委,邀请近十个患友家庭畅谈心声,分享经验,提前给“常在心——i宝贝”们过“儿童节”。
义诊结束后,患者家庭和医务人员家庭举行联欢会,孩子们登台做游戏、表演才艺
孩子们的欢笑和家长们动情的诉说,向病友们展示了IBD虽不能根治,但并不影响大家成家立业,“不要因为患病而拒绝爱,更不用一辈子孤单!”
“我先生确诊是在20年前,当时我们刚刚结婚,如今我们是有爱的四口之家。”由于丈夫要照顾四岁的二宝,患者家属王女士代表全家发言。她说,一路走来有艰辛有困惑,但现在更多感受的是幸福和不悔。
20年前,王女士的先生因便后出血,医院治疗。“一开始是按痔疮来治疗,做了手术两次,症状没有改善,这才知道他得了溃疡性结肠炎。”溃疡性结肠炎是IBD的一种,病变局限在结直肠,在病变肠段之间,肠子变得千疮百孔。
年纪轻轻便需要跟疾病打一场“持久战”,对这个小家庭来说,需要解决许多问题。“谁不想要‘爱情的结晶’?我们一开始真的比较担心。”王女士说,在医生的鼓励下,小两口婚后三年,怀着忐忑的心要了大宝。
这些年来,王女士老公坚持积极规范地随诊。“大宝从很小的时候就被我抱着,医院复诊。我老公的病情控制得较好,复发次数寥寥。”王女士感慨,与孩子一起成长的快乐,是宝贵的人生体验,他们常常庆幸自己做了正确的选择。
大宝一直想要弟弟妹妹。年,大宝13岁时,随着国家实施“全面二孩”政策,王女士一家在咨询主治医生郅敏教授的意见后,又生下了二宝。
回首这些年的经历,王女士寄语病友“相信科学,相信医生,不抛弃,不放弃,拥有爱”,不要把患病当成“人生终止”,而应该和所爱的人一起并肩前行,面对人生的考验。
文图视频/广州日报?新花城记者任珊珊通讯员简文杨、戴希安
广州日报·新花城编辑:李津
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