世界炎症性肠病日我与IBD和解后,生

04:30

频繁腹痛、腹泻、便血、消瘦...

因为病情反复发作生活总被按下暂停键,

时间好像被切成了碎片,

无法正常工作和生活,

这是炎症性肠病(IBD)患者生活的写照。

炎症性肠病是一种病因尚不明确的慢性非特异性肠道炎症性疾病,IBD主要包括溃疡性结肠炎和克罗恩病,具有病因不明、难以诊断、不可治愈等特点,炎症反复发作,甚至会伴随患者终生。

今年的5月19日是第十四个世界炎症性肠病日,郑大二附院消化内科、IBD中心团队举行患教活动,呼吁公众对IBD患者的关爱,加强患者及家属对疾病的认识与了解,减轻患者的疾病负担,提高他们的生活质量。

患教会上,郑大二附院消化内科主任、IBD诊疗中心主任冯百岁教授,对炎症性肠病进行了深刻解读,强调了炎症性肠病规范诊治的重要性。王世行医生、周婷婷护士分别围绕炎症性肠病的外科治疗、粪菌移植治疗进行详细讲解。

活动现场,由多名医护人员组成的答疑团,从诊疗、护理、用药等多方面为IBD患者答疑解惑,提供健康指导。整个现场充满爱的同时,也传递着积极乐观面对疾病的正能量。

我在迷途中遇到了光

居住在郑州的闫女士,用亲身经历向患友们讲述了她与IBD“相伴”、“和解”,直至回归社会的心路历程,鼓励广大患友树立战胜疾病的信心。

“一个IBD患者该经历的,我都经历了。接受了自己腹痛、腹泻以及便血的那些日子,接受了自己身为克罗恩病人这一事实。”闫女士回忆自己刚确诊为炎症性肠病的心境时,感慨万分。年闫女士突发腹痛腹泻导致肠梗阻,无法正常饮食,只能靠营养液维持,当时的她已经26岁,而体重却只有七十多斤,如此以往,给身体和心理带来了沉重的负担和影响。后来听人介绍,慕名找到郑大二附院消化科主任冯百岁教授。“经过一个月的治疗,病情得到了明显好转,濒临崩溃的我好像看到了生活的希望,就像一道光穿过层层迷雾照亮的我的生活。治疗期间,随着对IBD的日益了解,我逐渐与它和解,现在已经达到和平相处的状态。”

后来经过规范治疗,目前闫女士的病情已经有6年没再复发,现在的她即将步入婚姻殿堂,开启全新的精彩生活。据闫女士介绍,打赢“IBD”这场战役,最重要的就是“信任和配合”,要相信医生的治疗方案,遵医嘱并做好自我管理,才能早日战胜疾病,迎接新的生活。

IBD是场“持久战”,需要科学的长期管理

IBD多发于青少年、中青年,会伴随患者终身,且随着患者免疫力的变化而频繁复发。正因为这一疾病目前没有办法治愈,从确诊的那天起,患者就将面临一场人生“持久战”。他们的人生就像坐过山车:在病情缓解期,他们如同常人一样可以生活、工作、生儿育女,而一旦进入病情活动期,连最简单的一餐饭都不能吃得舒坦。

冯百岁教授表示,不同的患者对不同的药物有不同的反应,同一个患者对同一个药物在不同阶段也会有不同的反应,病情可能随时发生变化,那么科学的长期管理对IBD患者而言非常重要,如果患者仅根据症状缓解而随意停药,会导致病情反复发作,最终使后续治疗越发困难。

“肠”路漫漫,未来可期

冯百岁教授自年从事IBD相关基础和临床研究,至今已30余年。医院消化内科、IBD诊疗中心在冯百岁教授的带领下,一直致力于以患者为中心的诊疗管理模式,建立多学科诊疗团队,普外科、病理科、影像科、超声科、营养科等多学科专职医生共同参与IBD诊治,为IBD患者提供个体化的诊疗方案,尽最大可能帮助患者回归正常生活。同时,冯百岁教授作为中国IBD诊疗区域负责人、河南省消化病学会IBD学组组长、河南省免疫学会IBD专委会主任,带领团队进基层持续开展培训和学术交流活动,不断提高基层医生规范诊治IBD的能力。

我们相信,未来有更多像闫女士一样的IBD患者,与疾病“和平相处”,拥抱美好生活。




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