每年5月19日是世界炎症性肠病(IBD)日。
在汉语里,形容难受的词莫过于“肝肠寸断”,这说明肠与健康密切相关,与肠相关的疾病也十分难受。远的不提,你或许对去年日本前首相安倍晋三因结肠炎辞职的新闻仍有耳闻。这个令其备受折磨的疾病叫溃疡性结肠炎(UC),是炎症性肠病的一种主要表现形式(另一种为克罗恩病)。
近年来,我国炎症性肠病的发病率迅速增长,预估到年,患者将达到万人1。作为一种特发性肠道炎症性疾病,炎症性肠病主要包括溃疡性结肠炎和克罗恩病。发病多在青壮年且发病机制至今未明。
5月19日这一天,在征得义诊主办方的同意后,创新药企云顶新耀部分员工分别在西安、杭州和上海等地的诊疗中心承担志愿者,尽己所能,协助完成义诊等公益活动,以实际行动践行“患者至上”的价值观。
其中,沈玉洁、覃丹和孙璐璐兵分多路尽职尽责地完成志愿者工作。尽管忙碌了一天,但对IBD患者的苦楚都有了更直观的体会。近些年社会对炎症性肠病的认知逐步深入。但作为炎症性肠病的主要表现形式之一,公众对溃疡性结肠炎的认知还存在诸多亟待修补的现状。
沈玉洁:“这些年社会对炎症性肠病的认识正逐步深入。在早些年,这个疾病因为只是拉肚子,偶尔便血,体重减轻,经常被误解为肠炎,也不是要人命的病。这种认知就导致就诊率低、病情被延误;即使被确诊了有些患者因为需要长期随访而难以坚持看诊;还有出现症状改善后自行减量或者停药的情况,导致疾病复发。”
作为炎症性肠病的主要表现形式之一,溃疡性结肠炎是一种主要累及消化系统的慢性炎症性肠道疾病1,临床表现为持续或反复发作的腹泻、黏液脓血便伴腹痛、里急后重和不同程度的全身症状。
志愿工作是一份需要细致、不轻松又必不可少的工作,志愿者通过多听多看多想,接触到这个疾病的方方面面,能聆听到一线的声音,同时利用自身的专业知识和共情之心,力所能及地帮忙。
覃丹:“溃疡性结肠炎是自体免疫性疾病,又被称为‘绿色癌症’,被治愈的几率很低。
我有一个朋友正处青壮年,是一家之主、家庭支柱,但患这个病使他整个人的身体和精神备受折磨;这个疾病病程长,它消磨人的意志、消耗资金,给患者及其家庭带来痛苦。志愿者工作或许只是一些琐碎小事,但也代表我的心意和努力。”
目前,中国溃疡性结肠炎患病率已超过11.6/10万2,发病高峰年龄为20~49岁3,存在着知晓率低、就诊率低、诊断和治疗水平差异较大、治疗不规范、患者治疗依从性差等诸多问题。
孙璐璐:“最初,炎症性肠病被视为罕见病,但是随着生活及医疗水平的提高,发病率及诊断率也随之提升,加上我国对炎症性肠病的研究起步较西方国家晚,当前的诊疗手段仍存在诸多局限性。
在疾病诊疗方面,治疗手段的安全性和有效性是首位的,希望有更多的创新疗法能打破治疗困境。”
云顶新耀与ArenaPharmaceuticals公司合作引进开发的etrasimod(APD),是第一个在中国开展溃疡性结肠炎3期临床研究的S1P受体调节剂。
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云顶新耀内科领域首席医学官朱正缨博士
溃疡性结肠炎是拥有大量未被满足的医疗需求,也是亟待新兴治疗方法的疾病领域。我们期待继续与中国研究者们努力,早日为患者带来新兴疗法。
”
目前,云顶新耀正在中国大陆和台湾、及韩国进行中重度活动性溃疡性结肠炎的多中心3期临床试验(登记号:CTR)。欢迎点击左下角“阅读原文”进入CDE