如何照护有IBD困扰的孩子，如何与有IBD困扰的孩子相处，对患儿家长来说是巨大的挑战。
翻译及点医院夏璐
来源｜医学界消化频道（CCCF—IBD学习驿站出品）
Communicatingthbnfitsandrisksofinflammatorybowldisasthrapytopatintsandfamilis
JosphAPicoraro,JolRRosh
前情提要：
☆大学炎症性肠病日
☆胃肠专科医生将是IBD治疗新时代中新医疗模式的主导力量
☆社会心理因素变化可影响炎症性肠病患者的生活质量
☆全肠内营养是生物制剂时代儿童克罗恩病的一线治疗方法
摘要：
目的：近年来炎症性肠病（IBD）的治疗方法有了很大的进展，治疗目标也由控制症状转向更强有效、更长期地减轻机体炎症负担。在此过程中患者及患者家属不可避免地面临很多治疗风险抉择。本文旨在回顾和分析儿童IBD的治疗决策程序，帮助临床医生为IBD患儿及其家庭进行最优化决策时提供整体思路和框架。
近期成果：粘膜愈合（mucosalhaling）是判断儿童IBD治疗效果的客观指标，但与临床症状不一定一致，基于循证医学的治疗方法有一定的风险，但其严重程度难以预估，患儿家庭对这些风险的了解对治疗方案的选择起着至关重要的作用。为做出有效的治疗决策，医生必须尽其所能帮助患儿及其家庭理解疾病的相关知识。
总结：为了减少儿童IBD治疗过程中的损害、促进患儿健康水平，IBD医生应帮助患儿及其家庭理解以主观症状控制及客观评价标准为依据的治疗目的、各种治疗方法的风险及获益，并给予患儿家庭充分的疾病教育，引导最佳治疗方案的制定。
文献来源：CurrOpinPdiatr,29:
述评
作为一名成人消化科医生，之所以在今天的IBD专栏中推出一篇关于儿童IBD的文章，是因为2天前有幸以志愿者身份参加了浙江“爱在延长炎症性肠病公益基金会”组织的炎症性肠病青少年公益夏令营，从而得以与很多可爱的孩子以及患儿的家人朝夕相处，更加深切体会到了IBD患儿家长的所思所虑。在与家长的交流中，大家一致认为沟通是患儿健康管理中一个重要的问题，无论是医护和患儿家庭的沟通，亦或家庭内部、家长和孩子的沟通，都影响到孩子治疗的依从性和长期的随访。
这篇发表于CurrntOpinioninPdiatrics的综述，总结了临床医生在与IBD患儿家庭沟通时需要注意的问题，包括制定治疗方案遵循的原则、引导及参与制定方案、帮助患儿家长理解疾病的自然病程、达标治疗与个体化治疗以及目前各种治疗药物选择时的注意事项等。
儿童IBD的治疗原则与成人基本一致，在具体治疗药物选择中应注意保护儿童重要器官的发育不受药物影响，儿童克罗恩病对肠内营养治疗的应答更好，也应注意手术对部分患者而言不是到最后万不得已的治疗选择，而是一种应该在最佳时机切入的有效治疗方法，另外还需帮助患者家庭理解，即便是当前的生物治疗年代，也应考虑个体差异和合适的用药指证及时机，生物制剂对部分患者可能存在治疗无应答的状况，并非万能金药或是最终的杀手锏。
关键点：
☆ 帮助患儿家庭理解IBD的治疗不仅仅是要达到症状控制，实现粘膜愈合可减少机体炎症负担、减轻肠道损伤和并发症的发生，是治疗的最终目标；
☆ IBD患儿家庭的风险教育：包括了治疗药物所致的风险以及疾病本身进展造成的风险；
☆ 对于一个家庭来说，决定孩子的治疗方案取决于很多因素：临床风险-获益的评估、临床医生允许其参与治疗决策的程度、患儿家人对疾病的了解，家庭本身的价值观、经济状况等。一项长期的、有计划按步骤进行的治疗方案会影响孩子在儿童期、青少年期疾病的活动度乃至一生的健康。
对IBD的诊疗，一般在医疗机构中已经形成了多学科合作的团队，但临床医护也需要获得患者及其家庭的积极配合，尤其是作为与患儿朝夕相处的家长，如何照护有IBD困扰的孩子，如何与有IBD困扰的孩子相处，对患儿家长来说是巨大的挑战，其中有儿童生长发育特点和儿童IBD特殊性的专业性问题，也涉及儿童营养学、心理学、如何监管孩子的用药、如何调养孩子的日常生活，以及帮助孩子从青少年期到成人期的平稳过渡等诸多命题，值得IBD专业人士在各个细节上多加鍖椾含娌荤枟鐧界櫆椋庝笓瀹跺尰闄?鍝噷娌荤枟鐧界櫆椋庣梾